La Federazione GENE nasce dall'esigenza, sempre più sentita, di medici e genitori di impegnarsi in prima persona nella cura e nelle gestione del paziente, soprattutto bambino.
Negli ultimi anni, infatti, diversi sono stati i cambiamenti nel rapporto medicina tradizionale-paziente che hanno rivoluzionato i tempi ed i modi di "vivere la malattia", così come fondamentalmente diversa è la relazione tra medici e pazienti.
In particolare, da una parte l'evoluzione dei trattamenti e la possibilità di diagnosi precoci, l'attenzione a sindromi rare, l'aumento di incidenza di patologie cosiddette croniche, hanno determinato una modifica del tradizionale contatto con la struttura sanitaria, che può diventare prolungato nel tempo e "personalizzato", adeguato alle diverse esigenze.
Dall'altra, sta crescendo da diversi anni la richiesta da parte dei genitori e pazienti di un ruolo attivo nelle scelte sulla salute, sia nel rapporto con il medico - che si avvicina sempre più ad una relazione di condivisione - sia in ambito di politica sanitaria e di ricerca.La diffusione crescente di notizie e informazioni di argomento medico-scientifico, soprattutto on-line, rende necessaria, inoltre, la creazione di spazi di confronto serio e di riferimenti "sicuri" per evitare il consumo inutile di risorse.
E' altrettanto chiaro, inoltre, come sempre più la ricerca scientifica, la formazione e l'aggiornamento dei nuovi medici, necessitino di sostegni e supporti, soprattutto economici, a cui l'Università e le Istituzioni locali difficilmente possono far fronte. In questo ambito, va infatti considerato che i Servizi sanitari a livello internazionale stanno attraversando un periodo critico sul piano della sostenibilità economico-finanziaria, per cui si sta assistendo alla diffusione di associazioni di pazienti e cittadini che vicariano attività assistenziali difficilmente ottenibili nel Sistema Sanitario e promuovono iniziative di sensibilizzazione perché vengano rispettati i diritti e le necessità di coloro che rappresentano.
Già dagli anni '60, infatti, i Sistemi Sanitari e i gruppi di ricerca di diversi Paesi (per esempio Australia, Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Norvegia) hanno sviluppato programmi, gruppi di lavoro e attività che coinvolgono cittadini e pazienti a vari livelli.Le prime a nascere e svilupparsi sono state, nel secolo scorso, negli Stati Uniti e nel Regno Unito, le associazioni di donne impegnate nella lotta contro il tumore del seno e negli Stati Uniti il movimento di lotta contro l'AIDS.
A questi movimenti "storici" si sono aggiunte nel tempo associazioni che si occupano di diverse malattie in tutto il mondo, per risolvere in modo pragmatico i problemi della quotidianità della malattia, fornendo supporto pratico, tecnico e psicologico alle pazienti e alle famiglie.In Francia, ad esempio, le associazioni di pazienti avranno più spazio all'interno dell'Agenzia regolatoria francese: l'Afssaps (Agence Française de Sécurité SAnitaire des Produits de Santé), che regolamenta la messa in commercio dei nuovi farmaci in Francia, vuole potenziare il loro ruolo creando nuovi gruppi di lavoro, con obiettivo di divulgazione e informazione, osservazione e monitoraggio dei rischi, coinvolgimento delle associazioni di pazienti.
L'importante ruolo delle Associazioni è stato ultimamente riconosciuto dalla Comunità Europea (Maggio 2008) e l'istituzione di una Giornata Europea delle Malattie Rare sottolinea la determinazione e l'impegno di tutte le realtà associative e non governative unite.
